Ссылки для упрощенного доступа

"В неделю тела три выносили". Будни туберкулезной больной


14 октября – день памяти умерших от туберкулеза. Хотя по статистике смертность от него в России снижается, все равно ежегодно от этой болезни умирает 10 тысяч человек, и каждый год фиксируется 60–70 тысяч новых больных. Отсутствие лекарств, старые больницы, выгоревший персонал – по словам пациентов и правозащитников, именно так выглядит современная туберкулезная служба.

Двадцатилетняя Хатидже Муртаза-оглу (наполовину турчанка) живет в Новосибирске. Жила она как все, училась, работала. Заболела туберкулезом весной этого года.

Организм был ослаблен, вот бактерии и начали свое развитие

– Как я заболела… Я очень много переживала по разным поводам, могла забыть поесть. Вот эти факторы, наверное, сложились. И еще я простыла, у меня появился кашель, но я на это не обращала внимания. Организм был в ослабленном состоянии, вот бактерии и начали свое развитие. А потом появилось кровохаркание, температура высокая. Приехала скорая, говорят: "Плюй в тарелочку". Я плюнула, а кровь прекратилась. Они говорят: "Наверное, сосуд лопнул. Хочешь госпитализироваться?" Я отказалась. Через пару дней снова поднялась температура, кровохарканье повторилось, и меня уже увезли в горбольницу. Сначала меня лечили от пневмонии, я там успела и в коридоре полежать, и в палате. А в день, когда мне должны были делать бронхоскопию, подошел врач и сказал, что у меня в анализах "выявлена палочка, это МТБ плюс". Я вообще не поняла этих слов! Он пояснил, что у меня туберкулез, устойчивый к ряду антибиотиков (то есть не всеми препаратами можно вылечить) в открытой форме. "Сейчас я тебя выпишу, пойдешь домой. Будешь ждать, когда тебя в больницу положат", – сказал врач.

Но домой с открытой формой туберкулеза она не поехала – пошла к заведующей отделением пульмонологии, на следующий день ее отвезли в туберкулезную больницу №2 и положили в семиместную палату.

– Никакого разделения между пациентами нет – вместе лежат с открытой формой, с закрытой, у меня был лекарственно-устойчивый туберкулез, а рядом лежала женщина с чувствительным. Равнодушие врачей поражало! Спрашиваешь: "И что мне делать? Мне страшно!" Ты видишь во враче свое спасение, а в ответ слышишь равнодушное: "Ну, умрешь – не умрешь, 50 на 50", – вспоминает Хатидже. – Из удобств в палате была тумбочка, кровать и стол, где мы ели. Занавески висели на скрепках – пациентки сымпровизировали. А зеркал вообще не было нигде. Это меня сильно поразило – ни одного зеркала ни в палате, ни в туалете. Я там лежала с февраля по июнь, а многие лежат и по году!

Увидела микроволновку и чуть от счастья не заплакала, потому что в больнице я грела еду на батарее

И в той больнице я не могла и половины вещей разместить: шкаф был, но места там не было, все занято какими-то банками. Меня постоянно ругали, скидывали все с тумбочки, даже ноутбук. Перед обходом надо было заталкивать все внутрь, даже дверца не закрывалась. Разрешали держать лишь книжку, чашку, ложку и воду. Я потом лечилась в НИИ туберкулеза. Увидела там микроволновку, чуть от счастья не заплакала, потому что в больнице я грела еду на батарее.

А еще туалет без щеколд. И без дверей, только перегородки по пояс. Душ рядом с раковинами, в которых люди мыли посуду. Дверь без защелки, стоишь, моешься, а к тебе кто угодно зайти может из коридора, чтобы помыть посуду и уйти. У меня такого никогда в жизни не было. Никакого личного пространства во всей больнице. Ни в палате, ни в туалете. И так можно жить год.

Туалет в Новосибирской туберкулезной больнице
Туалет в Новосибирской туберкулезной больнице

– А как персонал?

– Санитарки ужасные, очень грубые! Пытаешься разговаривать с человеком нормально и просишь общаться со мной как с человеком. Но когда я попросила позвать врача из отделения, куда я пройти никак не могу, – у меня дико болел зуб, я просила таблетку, – санитарка мне сказала: "Тут тебе туберкулезная больница, а не стоматология!" – и всё матом.

– Вы видели, чтобы там умер кто-то?

Это в кино на каталке под простыней везут, у нас были мешки черные. В неделю тела три выносили

– Там умирали так часто, что я поверить не могу, что так бывает вот сейчас. И в моей палате умерла девочка, и в соседней. "Менингитчики" – люди, у которых менингит и туберкулез одновременно, – их так часто выносили с этажа, как будто это был мусор. Было ощущение, что санитар сейчас закинет мешок на плечо и пойдет. Это в кино на каталке под простыней везут, у нас были мешки черные. В неделю тела три выносили. И мне рассказывали, что морг у больницы малюсенький, непонятно, как они их… складировали. Много могло в один день умереть. Когда туберкулез и менингит у человека, очень мало шансов.

– Страшно было?

– Я впала в какой-то анабиоз. Я старалась по максимуму отключать все свои эмоции и думать только о том, что мне предстоит жить, кучу всего еще сделать. Я старалась отключиться от того, что происходит вокруг меня. И я справилась.

– Сколько таблеток надо было принимать в день?

– 18. Как принимать, не объяснили, просто выставляли баночки – утро, день, вечер. От одних таблеток мне было плохо, и мне посоветовала соседка по палате запивать их чем-то кислым. Стало вроде легче. Я потом врача спросила: "Правда надо запивать кислым?" – "Да, правда". – "А почему вы мне раньше не сказали, когда я терялась в пространстве, мне было тошно и плохо, меня трясло?" Меня в ответ записали к психиатру.

– Говорят, депрессивное лечение.

– Таблетки очень сказываются на психическом состоянии. Я это поняла, когда мне часть таблеток убрали. Состояние постоянно подавленное, руку невозможно поднять, апатия, суицидальные мысли. Тяжело. Вот в таком состоянии люди и бросают таблетки. Я слышала много историй, когда человеку было так плохо, что он решал лечиться "травками с Алтая" и прятал таблетки под матрас. Одна женщина умерла, ее соседке было очень-очень грустно из-за этого. И медсестра подняла матрас и показала: "Вот, смотри – таблеток сколько тут лежит…"

– Как вы попали в НИИ туберкулеза?

Всем плевать, что там происходит с обычными людьми, которые работают на обычной работе

– Мне сказали, что мой туберкулез имеет устойчивость к некоторым препаратам, и надо ложиться в другую больницу. Я стала просить квоту в НИИ. Разницу почувствовала сразу. В той больнице я один раз анализ сдала, как поступила. А в НИИ регулярно – снимки, кровь, мокрота. Уровень был совсем другой! И врачи другие. Врач моей палаты в НИИ была очень здоровская: и поддержит, и посоветует, и успокоит. Все объяснила про терапию, подробно, на пальцах, сняла страхи. У меня сыпь возникла от одного препарата. В больнице сказали: "Ну сыпь, ну чешешься, что мы можем поделать? Пей супрастин". А в НИИ врач отменила один препарат, посмотрела реакцию – и поменяла его. А спектр побочек – очень широкий! Абсолютно на все действуют антибиотики! Одни больше на ЖКТ влияют, другие на психику. В НИИ раньше был психолог, мне рассказывали, но его сократили. И вот в больнице он очень нужен. Но я думаю, государство ни за что на это деньги не выделит. Потому что всем плевать просто. Всем плевать, что там происходит с обычными людьми, которые работают на обычной работе... Меня только перевели на амбулаторное лечение, я продолжаю терапию и буду пить таблетки до следующего сентября.

Пленки и расходники – за счет пациентов

В прошлом году правозащитница Ксения Щенина и художница Полина Синяткина (обе болели туберкулезом) объездили несколько регионов с лекциями и сравнили разные больницы.

Художница Полина Синяткина и правозащитница Ксения Щенина в туберкулезной больнице
Художница Полина Синяткина и правозащитница Ксения Щенина в туберкулезной больнице

– Я лечилась в 2008 году в Хабаровске, – вспоминает Ксения Щенина. – Там была жесть: дыры в полу, протертый линолеум, тараканы, десять человек палате. В хирургическом отделении – продавленные кровати, как в пионерлагерях: металлическая сетка до пола и ватные старые матрасы. Я была одной из тех, кто выпросил себе после операции на ребрах доску. И я была крутая: у меня была доска.

Людей угнетает, что невозможно жить в нормальных условиях

И вот я читаю историю Хатидже и понимаю, что ничего не изменилось. А ведь большая часть проблем для тех, кто лежит в туббольнице, – это не лекарства, не перебои и психологическая поддержка. Людей угнетает, что невозможно жить в нормальных условиях. Я когда людей в больницах сейчас спрашиваю, что их беспокоит, они отвечают: быт. Главные врачи говорят: из-за того, что обеспечение очень маленькое, постоянно приходится выбирать – технику новую купить или ремонт сделать. Там такая зависть к кардиологии, онкологии! Эти-то больницы часто делают хорошими. На них денег больше выделяют. Туберкулез полностью на госпрограмме. С одной стороны, это хорошо, мы не зависим ни от каких процессов, потому что программа целевая. Но деньги по ОМС в туберкулез не идут. Плюс у разных больниц есть возможность проводить платные услуги. Тубдиспансер тоже мог бы КТ делать. Но кто туда пойдет делать КТ?

Все лекарства, даже самые дорогие второго ряда, обеспечивает государство. Но то, какими будут больницы, очень сильно зависит от регионального бюджета. И туберкулез часто не в приоритете... Вот Волгоградский областной тубдиспансер. Там хотели закрывать один стационар, так врачи и пациенты его сами чинили, чтобы не закрыли. Но там и большие перебои были с лекарствами в 2017–18 годах: не было всего. Первого и второго ряда, поддерживающих препаратов. На сайте "Перебои.ру" это зафиксировано.

– Можно ли в таких условиях бороться со смертностью?

У нас очень много устойчивого туберкулеза, и люди не выдерживают длительного лечения

– Причин смертности очень много. Помимо бытовых условий и перебоев, есть такая проблема, что мало кто умеет вести сложных пациентов, например, с зависимостями. Еще у нас очень много устойчивого туберкулеза, и люди не выдерживают длительного лечения. Самая большая смертность – в Тыве, там все очень грустно. Там как будто выше восприимчивость к туберкулезу. Люди заболевают и умирают намного быстрее, чем в целом по России. Организм вообще не сопротивляется. Ну, и эпидемия ВИЧ добавляет.

Когда врачи с комиссией приезжают, люди им мало рассказывают. А тебе как другому пациенту человек может рассказать много чего

За последние два года я много туберкулезных больниц объездила. Мы с художницей Полиной Синяткиной написали книгу "Ты и туберкулез", и она так понравилась российскому офису ВОЗ, что они решили ее поддержать: предложили нам ее развезти по городам и провести лекции. Они оплатили проживание и перелеты, но теперь я поняла, что в расходы таких поездок надо включать психотерапевта и антидепрессанты. Сначала мы ездили на юг: Тольятти, Самара, Краснодар, Волгоград, это был август 2018-го. И я потом месяц приходила в себя. Когда врачи с комиссией приезжают, люди им мало рассказывают. А тебе как другому пациенту человек может рассказать много чего. А у тебя мало времени, ты ходишь из палаты в палату. Несколько тысяч человек приняло участие в наших встречах. И тысячи полторы мы точно опросили.

Мы ходили по всем отделениям, разговаривали с персоналом, врачами, с активистами, по ВИЧ в том числе, с бывшими пациентами. Делали лекцию для городского населения. Старались встречаться с местными СМИ. Потом мы написали отчет.

Из отчета: "Волгоград – единственный город, где нас не "наряжали" в одноразовые халат, бахилы, шапочку и маску, потому что их просто не было в наличии. Нам нашли две хирургические маски, но, по словам врачей, и с ними за пару месяцев до нашего визита были проблемы. Пациенты вынуждены лечиться в областном диспансере годами, потому что это единственное место, где есть хоть какие-то препараты. Врачи говорят, что полноценно оснастить препаратами смогли только областной диспансер. В регионе лекарств нет. Одна из пациенток рассказала, что её возили с высокой температурой из одного населённого пункта в другой, потому что в одном не было рентген-аппарата, в другом пришлось платить за плёнку 241 рубль. И после этого её в таком же тяжёлом состоянии направили в Волгоград. Врачи говорили, что в Волгограде должны построить новую больницу, где будет несколько этажей и новое оборудование. Мы наводили позже справки, что строительство должны были закончить ещё в 2015 году, но до сих пор нет. Местные специалисты говорят, что они не надеются на скорое исправление ситуации, так как “всё ушло на футбол".

Владивосток. Основные жалобы в хирургическом отделении. Пациенты рассказывают, что врачи им предлагают операцию на выбор: бесплатную или с возможностью приобрести "сундучок", то есть набор оборудования для операции, которое позволяет сделать аккуратные внутренние швы. Его стоимость от 30 тысяч рублей и больше. Врачи объяснили нам, что хорошего оборудования в больнице нет, поэтому они предлагают пациентам закупить расходные материалы самостоятельно. Перед покупкой пациент подписывает документ, что ознакомлен с возможностями больницы и принимает сам решение приобрести "расходники" иностранного производства. При покупке у фирмы-поставщика на руки даётся чек, но с ним, как оказалось, невозможно обратиться в налоговую для возврата НДФЛ на основании медицинских трат, его не принимают. Мы поговорили с хирургами отделения, они объяснили, что расходные материалы по госзакупкам сильно осложняют работу. Например, получаются грубые внутренние швы и наружные тоже. Заведующая хирургией показала нам на снимках разницу внутренних швов. При качественных материалах его почти незаметно, при обычных – в лёгком заметный "забор" из скоб…"

– Ты сейчас делаешь сайт памяти людей, умерших от туберкулеза. Как идея возникла?

Ей было 29 лет. Последние пять лет она ни с кем из друзей не встречалась, боялась заразить

– Я теряла подопечных раньше, но они не были моими друзьями. А тут я потеряла подругу, Наташу. Меня это сильно вышибло. Я долго ходила, думала, с мамой ее созванивалась, с другими людьми, кто близких потерял. Наташа была умная, интересная, очень клевая. Абсолютно домашний ребенок, заболела по контакту от отца. Ее сначала неправильно лечили, она 13 лет болела, у нее ШЛУ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью) был. Легкое удалено. Она держалась молодцом, по моей просьбе всех консультировала, у кого ШЛУ был… Она жаловалась на свой Благовещенский стационар, потому что там были постоянные перебои, приходили лекарства, врачи их раздавали, а потом опять могли быть перебои. Плодили устойчивость страшным образом… Ей было 29 лет. Последние пять лет она ни с кем из друзей не встречалась, боялась заразить.

Вот так и родилась идея сделать виртуальный музей – TB-Memorial. Про Наташу я так и не смогла текст написать, потому что мы то и дело плакали. И на сайте памяти – там текст, который она сама когда-то написала, это ее обращение к людям из книжки про туберкулез: "Всем привет, меня зовут Наталья, у меня неизлечимый туберкулёз. Это значит, что существующие лекарства не могут до конца убить во мне палочку Коха. Поэтому мне приходится постоянно находиться на лечении, и держать под контролем свою болезнь. Так случается, я никого не виню..."

А про остальных мы старались вспомнить что-то светлое. Вот Анатолий рассказал про своего отца, как тот его учил рыбачить. Это истории, которые другие люди могут примерить на себя. Это дестигматизация, которая направлена в две стороны. Во-первых, на тех, кто ничего не знает о туберкулезе: они смогут увидеть, что это такие же люди, как и все. А другая – это люди, которые сами болели или потеряли близких. И надо дать им возможность выговорить это, потому что многие скрывают, от чего умер человек. Боятся осуждения.

Из-за стигмы родственники часто не открывают диагноз

А параллельно мы делаем полотно в память о тех, кого унес туберкулез. У меня была идея помянуть каждого. Я взяла последнюю мировую статистику: в 2017 году погибло 1,6 млн человек. Из них 300 тысяч людей с ВИЧ и 230 тысяч детей. Если бы у меня были имена, я бы провела акцию, как "Возвращение имен". Но списка имен нет, из-за стигмы родственники часто не открывают диагноз. И я решила просто считать. А чтобы не сбиться – пересчитывать рисинки, потому что рис – это отшлифованное зерно, оно уже не имеет шанса прорасти. А еще рисинка похожа на маленький кальцинат в легком.

Картины из рисинок
Картины из рисинок

Количество рисинок надо было фиксировать, приклеивать их на ткань по тысяче, но в итоге мы стал рисовать по ткани, отмечая каждого человека точкой. Задача – сделать 1600 квадратов по 1000 точек. Мы уже сделали 44 квадрата – 22 на 22 см. Мне помогают люди из разных городов и стран, я хочу сделать эту акцию международной. Но нужна еще и ткань, и руки. Я приглашаю всех, кто потерял близкого человека, присоединиться к этой акции и сшить свой квадрат или прислать мне свою историю для сайта TB-Memorial.

External Widget cannot be rendered.

XS
SM
MD
LG