В Кузбассе 20 детей, больных муковисцидозом, одновременно заразились опасной бактерией, которая вызывает так называемый "цепация-синдром", одно из опаснейших инфекционных осложнений муковисцидоза. Родители уверены: "заразу" их дети "подцепили" в педиатрическом отделении областной больницы в Кемерове во время обследования два года назад.
Илья и Марьяна Назаркины встречаются на очередной прогулке. Илюша машет издалека рукой своей трехлетней сестренке. Марьяна машет в ответ. Расходятся. Вот так, на расстоянии, уже больше года общаются дети семьи Назаркиных из Новокузнецка. Им нельзя приближаться друг к другу.
– Когда у Марьяны нашли смертельную бактерию, наших детей разделили, – рассказывает мама Татьяна Назаркина. – А всё потому, если дочери благодаря своевременному лечению удалось "заглушить" сепацию, то Илюша по-прежнему сеет инфекцию и может передать Марьяне активную бактерию. Тогда у неё вновь случится обострение, и она может просто умереть. Ведь доченька ещё совсем кроха. Врачи сказали: "Постарайтесь, чтобы Илюша не ходил к вам домой, и чтобы дети не встречались". Сейчас мой сын проживаете в 15 минутах от меня с бабушкой, и с ним я практически не вижусь, а дочь – со мной.
Стационар, в котором, по мнению родителей, заразились их дети, открыли после капитального ремонта и реконструкции в 2016-м. Ни внутренняя проверка, ни ревизия Роспотребнадзора летом прошлого года нарушений не выявили. Но родители уверены, что перед проверкой в отделении успели навести порядок. Они говорят об антисанитарных условиях в больнице и о том, что всех детей, независимо от диагнозов, держали в общих палатах. Поэтому дети и "подцепили заразу".
Известно, что еще в 2008-м бактерию "цепация-синдром" обнаружили у 67 пациентов Российской детской клинической больницы (РДКБ), куда периодически направляли на лечение детей со всей страны. Именно такой же штамм 709 обнаружили сейчас и у маленьких пациентов из Кузбасса.
– Откуда бактерия могла взяться? Только оттуда, из РДКБ, после лечения кто-то из детей привез бактерию домой и во время обследования в здешней больнице произошло заражение детей друг от друга, – уверена руководитель Научно-консультативного отдела муковисцидоза РАМН, доктор медицинских наук Елена Кондратьева. – Детей с цепацией должны были содержать в отдельном блоке, но их держали в общей палате. Однако доказать это сейчас невозможно.
Я стала звонить в 4-ю новокузнецкую больницу, однако нас отказались там принять. Сказали, "нет препаратов"
Диагноз "муковисцидоз" трехлетней Марьяне и 14-летнему Илье поставили с рождения. Каждый год дети вынуждены были наблюдаться в стационаре. Если выполнять все рекомендации врачей и правильно принимать препараты, болезнь не будет прогрессировать. Но случилось иначе.
– В январе 2016-го после праздников Марьяне стало плохо, – вспоминает Татьяна. – Она стала плохо кушать и пить, не ходила в туалет. Я стала звонить в 4-ю новокузнецкую больницу, однако нас отказались там принять. Сказали, "нет препаратов". В Центре муковисцидоза дочь тоже не приняли, сославшись на то, что у них лежат "заразные" дети с инфекциями.
А через несколько дней Марьяне стало совсем плохо, и Татьяна вызвала скорую помощь.
– После того как мы приехали в больницу, – рассказывает Татьяна Назаркина, – у меня забрали ребенка, сказали, что состояние очень тяжелое и что жить ей осталось буквально 2 часа. Я никак не могла понять, в чем дело. И никто тогда не понимал.
Дальше – две недели реанимации. Никаких прогнозов врачи не давали. Однако девочка выкарабкалась. Когда кризис прошел, ребенка перевели в Центр муковисцидоза, где должны были провести детальное обследование Марьяны. В феврале 2016-го Марьяна стала первым ребенком, у кого нашли смертельную для ребенка с таким диагнозом цепацию. После этого еще у 19 маленьких кузбасцев, больных муковисцидозом, выявили ту же опасную бактерию. У всех – один штамм, то есть заразиться они могли только друга от друга.
– Мы, родители, общаемся в одном чате, – рассказывает Татьяна Назаркина. – И, конечно, понимали, что заразиться наши дети могли только в больнице. Даже в Общественную палату писали письмо. К нам с проверкой Роспотребнадзор приезжал, но нарушений не выявил. Нам сказали, что эту бактерию мы подхватили не больнице, а в другом месте. Но мы-то знаем, что наши дети пострадали из-за грубых нарушений санитарных норм в больнице.
"Первые три недели мальчик лежал пластом"
Илье Дробышеву диагноз "муковисцидоз" поставили, когда мальчику был год. С тех пор вот уже 15 лет он принимает специальные препараты и раз в год ложится в стационар для обследования.
– Я сразу обратила внимание, что все дети лежат в общих палатах, – рассказывает мама Ильи Наталья Дробышева. – Для пациентов с нашим диагнозом это недопустимо. Ведь при госпитализации полагается детей разделять, чтобы не было контактов. У каждого – своя инфекция, она передается воздушно-капельным путём, и все вместе они просто перезаражают друг друга.
Два года назад состояние мальчика резко ухудшилось.
– У него началось кровохарканье, – вспоминает Наталья. – Наши пульмонологи сказали, что все это из-за спорта. Тогда никто не знал, что это были первые тревожные сигналы. Нас подержали в палате 10 дней и опустили домой, но ребенку становилось все хуже.
Нам звонили из нашей больницы, очень извинялись, даже говорили, что кто-то у них там повеситься хотел
Прошлой весной Илью отправили в диспансер с подозрением на туберкулез. Но там опровергли "диагноз" пульмонологов:
– Целый месяц Илюша пил противотуберкулезные препараты, но они ему не шли. Первые три недели мальчик вообще лежал пластом, у него была температура, и только после этого врачи поняли, что что-то тут не так. Мы сдали мокроту на анализ в Москву, и у нас выявили эту самую цепацию.
Медики говорят: без своевременного лечения цепация постепенно убивает организм ребенка, больного муковисцидозом. Препараты, способные справиться с бактерией, существуют. Но все они импортные. Годовая терапия антибактериальным препаратом "Каистон" стоит почти 3 миллиона рублей. По закону пациентами с так называемыми орфанными (редкими) заболеваниями эти препараты должны выдавать бесплатно. Но на деле все не так.
– Нам просто сказали покупать лекарства за свой счет, – рассказывает Татьяна. – И отпустили домой. Я сразу же поняла, что никто нам просто так эти препараты не даст и придется судиться, – рассказывает Наталья Дробышева.
Дробышевы написали обращение в департамент охраны здоровья летом прошлого года, однако никакого ответа не получили. В ноябре того же года они обратились в суд, и только тогда пришел ответ от областных властей:
– Нам сказали, что препарат не зарегистрирован в России и заказать его нельзя. Взамен предлагали флуимуцил, – рассказывает Наталья Дробышева, – но от него у мальчика только усиливается кровохарканье.
Об этом я рассказала на заседании, расплакалась, и даже судья не выдержала
В декабре того же года состоялось судебное заседание. Дробышевы стали первой семьей, решившей судиться за "Каистон" с властями Кузбасса.
– Представители департамента говорили на суде, что нашему ребенку не нужен этот препарат, – рассказывает Наталья Дробышева. – Сотрудник департамента охраны здоровья населения Кемеровской области, не медик по образованию, на суде заявила: "А если ребенок от препарата умрет?" Выставила меня безответственной мамой и еще сказала, что они обеспечивают ребенка всем необходимым. Да, они предлагают аналоговый препарат, но он нам совсем не подходит. И это подтвердила московская комиссия. В то время, как департамент затягивает дело, мой сын постепенно умирает. Об этом я рассказала на заседании, расплакалась, и даже судья не выдержала. Она прекратила дело и вынесла решение в мою пользу.
Однако несмотря на выигранное дело, свой положенный по закону "Каистон" Дробышевы не получили.
– Представители департамента здравоохранения дождались последнего момента и подали апелляцию, – рассказывает адвокат Дробышевых Мария Лазутина. – Даже не обращая внимания на то, что постановление было выдано им к немедленному исполнению. Мы тут же обратились к судебным приставам, возбудили исполнительное производство, но и сегодня решение суда не исполнено. Дети так долго без лекарств могут не прожить.
– Сейчас жизнь ребёнка поддерживают другие лекарства. Но чем дольше мы без "Каистона" – тем хуже становится Илюше. Чтобы хоть как-то выжить, мы обращались в фонды, мне помогали мамы таких же больных детей, так я закупаю препараты. Илюше много чего требуется помимо. Перед тем как выйти на прогулку, мы берем с собой рюкзак с таблетками, инъекциями и прочими препаратами. Единственное государственное учреждение, которое нам помогло, – это наша школа, – говорит Наталья. – Однажды нам позвонила наша классная руководитель: "Приходите завтра, мы всех соберем, поможем". И действительно, каждый ребенок, каждый учитель скинулся, и мы купили ингаляционный препарат. 20 тысяч он стоил, и его полностью оплатила школа. Эту цепацию провоцирует любой чих, любой кашель. Вы не представляете, какой это ужас! Недосмотрел – и легкие свариваются от температуры. Илюша стесняется своего заболевания. Вы знаете, какие он мне устраивал истерики: "Ты зачем меня родила такого? Для чего? Я уже задолбался жрать эти кучи таблеток". Я успокаиваю: "Ты понимаешь, тот без ноги ходит, а другой без глаза, и ничего. Надо стремиться жить – другого выхода нет".
Обращение с просьбой о помощи Дробышевы отправили временному исполняющему обязанности губернатора области Сергею Цивилеву еще в середине мая, однако на момент публикации ответа пока нет. Сейчас Дробышевы написали письмо и генпрокурору России Юрию Чайке.
Как сообщили "Сибирь.Реалиям" в департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области, несмотря на то что решение суда по делу Дробышевых от 12 декабря 2017 года было передано к немедленному исполнению, заявку на поставку препарата "Каистон" чиновники подали только 11 мая, то есть спустя полгода. Департамент объясняет это "непреодолимыми причинами и обстоятельствами, находящимися вне зоны контроля департамента охраны здоровья населения Кемеровской области". В итоге госконтракт на поставку препарата заключили только на этой неделе. В департаменте обещают, что Дробышевы получат "Каистон" в течение ближайших 30 дней – через год после обращения в это ведомство за положенным по закону лекарством.
Семья Назаркиных также уже год ждет свой "Каистон" и тоже судится с департаментом здравоохранения.
– Что нам оставалось делать? Только судиться. Мне сказали, что заявку на препарат подали, – рассказывает Татьяна, – однако когда мы его получим – неизвестно: "Ждите, когда будет закупка". Но наши дети не могут ждать бесконечно. Они слишком тяжело больны.
