Ссылки для упрощенного доступа

Житель Сургута пробежал марафон в 200 километров ради поддержки девочки со СМА


Житель Сургута Виталий Козоренко пробежал 200-километровый марафон до Ханты-Мансийска в поддержку Ульяны Александровой, которая страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Спортсмен рассказал о завершении забега в своём инстаграме.

"Этот адский ад заканчивается. Вот, только что пропиликали мои часы о том, что я преодолел отметку в 200 километров за 31 час 2 минуты", – сообщил он. Козоренко добавил, что бег был нелегким, и он получил ожоги кожи из-за яркого солнца.

В ходе забега спортсмен напоминал подписчикам, что проводит марафон в поддержку малолетней девочки, которая нуждается в дорогостоящем лечении.

Акция "Марафон жизни" в поддержку семьи Александровых началась в Нефтеюганске в начале мая. Полуторагодовалая Ульяна болеет спинально-мышечной атрофией второго типа и нуждается в дорогостоящем зарубежном лечении, стоимостью порядка 180 млн рублей. Необходимый ей препарат Zolgensma в России он не производится, лечение ребёнка за бюджетный счёт не предусмотрено, сообщил Znak.com.

Марафон проходит в форме интернет- и радиотрансляций, уличных акций, ярмарок, спортивных эстафет, в ходе которых их участники призывают всех неравнодушных жителей города и округа пожертвовать любую посильную сумму для больного ребёнка.

  • В Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей.

Сказано на "Эхе"

XS
SM
MD
LG