Житель Барнаула Роман Чепуштанов четвертый день выходит на пикет к зданию краевого правительства с требованием предоставить его сыну, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), препарат "Спинраза". Об этом Чепуштанов сообщил редакции Сибирь.Реалии в пятницу 24 июня.
По словам жителя Рубцовска, суд обязал Минздрав Алтайского края предоставить препарат, однако чиновники отказываются выполнить решение. Они, в том числе, ссылаются на консенсус "Консилиума федеральных клиник", в котором утверждается, что препарат не является жизненно важным. "У меня есть ряд рекомендаций независимых экспертов этой области, в которых указывается обратное - лечение жизненно необходимо. А самое главное я вижу, что мой сын нуждается в дальнейшем лечении, его состояние ухудшается, что можно подтвердить даже осмотрами специалистов со стороны ответчика. Я хочу, чтобы решение суда было выполнено, моего сына начали лечить. Я ежемесячно выполняю свои обязательства перед государством - я плачу налоги, я не вижу оснований, почему перед моим ребенком обязательства со стороны здравоохранения могут не выполняться", - сказал Чепуштанов.
Матвею Чепуштанову поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" в 2019 году. Мальчик получил укол препарата "Золгенсма", однако он подействовал не полностью из-за возрастных особенностей пациента, которому на тот момент было полтора года. "В краевом Минздраве нам сказали - вам ничего не положено, потому что вы приняли в США препарат, который в принципе излечивает. Хотя ребенку только хуже становится", - рассказал отец ребенка.
По его словам, для лечения Матвея "Спинразой" в год нужно 12 млн рублей. Укол необходимо ставить три раза в год.
- СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Патогенетические препараты, такие как "Спинраза" и "Рисдиплам", помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
