Мать 11-летней Миланы, больной спинально-мышечной атрофией (СМА), Анастасия Тимухина провела онлайн-митинг с целью привлечь внимание к тому, что Минздрав Кемеровской области отказывается ввести ее дочери жизненно необходимое лекарство, несмотря на то, что его покупка за десятки миллионов рублей уже произведена. Министерство потребовало в суде доказать эффективность лекарства для детей старше 10 лет, сообщила редакции Сибирь.Реалии Анастасия Тимухина.
По словам Тимухиной, суд по ее иску к Минздраву продолжается, несмотря на пандемию коронавируса – накануне представители министерства подали ходатайство о назначении медэкспертизы, которая бы подтвердила эффективность лекарства для детей старше 10 лет. "У нас просто нет таких экспертов. Поэтому я готовлю встречное ходатайство об отмене этого требования. Напомню, что лекарство только летом прошлого года сертифицировали в России. При этом его эффективность доказана примерами других детей старше 10 лет за рубежом, а сама закупка уже месяц как произведена властями Кузбасса. И в этой ситуации, когда для Миланы имеет ценность каждая минута, я вынуждена тратить время на суды", - сообщила Тимухина.
В марте Анастасия Тимухина подала в суд иск к Департаменту здравоохранения Кемеровской области из-за отказа в госзакупке препарата "Спинраза" (он же "Нусинерсен"), единственного лекарства в России, способного помочь детям с этим заболеванием. Накануне подачи ее иска, 5 марта, в Красноярском крае укол "Спинразы" поставили Добрыне Рукосуеву, старшему брату Захара Рукосуева, умершего в январе. Светлана Рукосуева сообщает, что в мае ее сыну Добрыне поставят четвертую инъекцию Спинразы, и лекарства в крае больше не останется. "Объявленных госзакупок нет, есть только устные обещания. Им я уже не верю, опасаюсь ставропольского сценария, где Минздрав после смены министра заявил о "слишком дорогом лечении" для детей со СМА", - сообщает Рукосуева.
Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной. В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
