Центральный районный суд Новосибирска принял иск к Минздраву области от Владимира и Анастасии Дарбинян, дочь которых больна спинальной мышечной атрофией (СМА). Чиновники отказали ей в госзакупке жизненно-необходимого препарата "Спинраза" с формулировкой, что из-за "устранения последствий распространения коронавирусной инфекции выделение дополнительных денежных средств не представляется возможным".
На сайте суда сообщается, что первое заседание по делу назначено на 30 июля. Ранее Дарбинян обращались по поводу госзакупки "Спинразы" в Минздрав Новосибирской области, однако чиновники заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утверждён ещё декабре 2019 года и коррекции не подлежит, поскольку "дополнительных средств в 2020 году на них не поступало". "Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным", - сообщили в министерстве в ответ на запрос Дарбинян. Препарат влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии, стоимость одной дозы "Спинразы" достигает нескольких миллионов рублей.
"Из ответа Минздрава ясно только одно: денег нет, но вы держитесь. В случае чего, вы номер один в очереди. Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд", - сообщила Анастасия Дарбинян.
В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
- Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы
