Ссылки для упрощенного доступа

Семья больного ребёнка из Новосибирска открыла сбор средств на дорогое лекарство после отказа Минздрава области закупить его


Семья Дарбинян из Новосибирска вынуждена открыть благотворительный сбор средств для покупки дорогого лекарства, жизненно необходимого их пятимесячной дочери Софии больной спинально-мышечной атрофией (СМА) после того, как госзакупку отказался провести Минздрав Новосибирской области. Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщила мать Софии Анастасия Дарбинян. Месяцем ранее семья выиграла суд – региональных чиновников обязали провести закупку лекарства стоимостью свыше 150 миллионов рублей.

По словам Анастасии Дарбинян, заболевание дочери прогрессирует, приводя к постепенной атрофии всех мышц, включая сердце. "Два года назад это генетическое заболевание было приговором, но в прошлом году в России зарегистрировали "Спинразу" – лекарство, способное остановить развитие болезни. Одна доза стоит порядка 400 тысяч долларов. Но чтобы добиться его госзакупки, может уйти несколько месяцев – от подачи заявки на укол до его закупки. У нас этого времени попросту нет", - сообщила мать девочки.

На сегодня родителям Софии удалось собрать 42,5 миллиона рублей – примерно четверть необходимой суммы.

В июле суд в Новосибирске обязал региональный Минздрав закупить дорогостоящее лекарство для Софии Дарбинян – ранее ведомство отказало родителям в госзакупке препарата с формулировкой, что из-за "устранения последствий распространения коронавирусной инфекции выделение дополнительных денежных средств не представляется возможным".

UPD. Семье Софии Дарбинян удалось собрать необходимую сумму для покупки самого дорогого в мире лекарства от спинально-мышечной атрофии. "Сегодня, со слезами радости на глазах, мы сообщаем вам, что наш сбор ЗАКРЫТ… Наш сбор шёл 83 дня, друзья! За эти 83 дня были и надежды, и разочарования, печали и радости, иногда опускались руки... Но благодаря вам, наши дорогие друзья, мы не сбивались с нашего пути на встречу заветному уколу", — сообщила мама Софии в Instagram.

Анастасия Дарбинян уточнила, что собрать удалось 160 миллионов рублей. Препарат "Zolgensma" стоит меньше - 150 миллионов 343 тысячи рублей. "Мы не знали, когда наш сбор закроется. Курс скачет, производитель единственный. Полная неопределенность с ценой в рублях", — рассказала Анастасия и пообещала предоставить полный отчёт после покупки препарата.

  • В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована СМА, выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
  • В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
  • В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.

Сказано на "Эхе"

XS
SM
MD
LG