Семья Дарбинян из Новосибирска вынуждена открыть благотворительный сбор средств для покупки дорогого лекарства, жизненно необходимого их пятимесячной дочери Софии больной спинально-мышечной атрофией (СМА) после того, как госзакупку отказался провести Минздрав Новосибирской области. Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщила мать Софии Анастасия Дарбинян. Месяцем ранее семья выиграла суд – региональных чиновников обязали провести закупку лекарства стоимостью свыше 150 миллионов рублей.
По словам Анастасии Дарбинян, заболевание дочери прогрессирует, приводя к постепенной атрофии всех мышц, включая сердце. "Два года назад это генетическое заболевание было приговором, но в прошлом году в России зарегистрировали "Спинразу" – лекарство, способное остановить развитие болезни. Одна доза стоит порядка 400 тысяч долларов. Но чтобы добиться его госзакупки, может уйти несколько месяцев – от подачи заявки на укол до его закупки. У нас этого времени попросту нет", - сообщила мать девочки.
На сегодня родителям Софии удалось собрать 42,5 миллиона рублей – примерно четверть необходимой суммы.
В июле суд в Новосибирске обязал региональный Минздрав закупить дорогостоящее лекарство для Софии Дарбинян – ранее ведомство отказало родителям в госзакупке препарата с формулировкой, что из-за "устранения последствий распространения коронавирусной инфекции выделение дополнительных денежных средств не представляется возможным".
UPD. Семье Софии Дарбинян удалось собрать необходимую сумму для покупки самого дорогого в мире лекарства от спинально-мышечной атрофии. "Сегодня, со слезами радости на глазах, мы сообщаем вам, что наш сбор ЗАКРЫТ… Наш сбор шёл 83 дня, друзья! За эти 83 дня были и надежды, и разочарования, печали и радости, иногда опускались руки... Но благодаря вам, наши дорогие друзья, мы не сбивались с нашего пути на встречу заветному уколу", — сообщила мама Софии в Instagram.
Анастасия Дарбинян уточнила, что собрать удалось 160 миллионов рублей. Препарат "Zolgensma" стоит меньше - 150 миллионов 343 тысячи рублей. "Мы не знали, когда наш сбор закроется. Курс скачет, производитель единственный. Полная неопределенность с ценой в рублях", — рассказала Анастасия и пообещала предоставить полный отчёт после покупки препарата.
- В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована СМА, выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
- В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
