Российское правительство сократит финансирование программы Минздрава РФ "14 высокозатратных нозологий", пишет РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 гг. В рамках этой программы министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Например, для детей, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия – для них жизненно необходимы лекарства стоимостью в несколько миллионов рублей.
С 2021 года по 2023 год госпрограмма, согласно проекту, недополучит свыше 19 миллиардов рублей – в среднем за год это 6,5 миллиардов рублей, или 12% от общей суммы ежегодного финансирования. Программа "14 ВЗН" появилась из-за того, что бюджеты регионов не в состоянии обеспечить пациентов дорогостоящими лекарствами, поясняет президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский. По его словам, пациентские организации давно выступают за увеличение бюджета программы, однако чиновники, напротив, намерены его сократить. "При этом бюджет по программе даже в нынешнем виде не всегда исполняется. Остаются неизрасходованные остатки", – говорит эксперт.
Жители регионов Сибири и Дальнего Востока с детьми, больными СМА, регулярно выигрывают суды у чиновников, отказывающих им в госзакупках дорогого препарата. Однако после по различным причинам аукционы власти регионов не проводят – чаще всего причиной для отказа сотрудники региональных Минздравов называют отсутствие денег в бюджете.
- В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
- В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определён источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители ещё примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
