В городе Ачинске Красноярского края умер годовалый мальчик с диагнозом "спинально-мышечная атрофия". Об этом сообщило издание NGS24.RU со ссылкой на фонд "Звезда на ладошке" и региональный Минздрав. Лекарство для него купили, но не успели начать лечить. В крае это второй случай смерти ребенка со СМА.
Для ребенка был куплен необходимый при СМА препарат – "Спинраза", но его лечение не начали. Первую дозу препарата планировалось ввести сегодня, 10 марта, сообщили краевом центре охраны материнства и детства.
Болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь на дому и амбулаторно. 1 марта состояние ребенка ухудшилось, его госпитализировали и планировали перевести в Красноярск. Точная причина смерти мальчика пока не установлена.
В центре добавили, что "Спинраза" не является препаратом для экстренного введения и обычно начинает действовать только после четвертой загрузочной дозы.
Это второй случай смерти ребенка со СМА в крае. Ранее в селе Богучаны умер двухлетний Захар Рукосуев с таким же диагнозом. Ему назначили "Спинразу", но так и не начали лечение. Сотрудники регионального Минздрава сначала говорили, что препарат не из списка жизненно необходимых, затем ссылались на то, что не определен источник финансирования, требовали от родителей положительное заключение региональной врачебной комиссии, затем федеральной.
- В мае 2020 года после смерти Захара его брату Добрыне Рукосуеву поставили четыре укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), затем препарат, одна доза которого стоит нескольких миллионов рублей, в крае закончился.
- В конце февраля 2020 года две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата для Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
