Ссылки для упрощенного доступа

"Его состояние ухудшается день ото дня". Как власти отказывают детям в жизненно важном лекарстве


Роман Чепуштанов вторую неделю стоит на пикете
Роман Чепуштанов вторую неделю стоит на пикете

Житель Барнаула Роман Чепуштанов вторую неделю выходит на пикет к зданию краевого правительства с требованием предоставить его сыну Матвею, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), препарат "Спинраза". Чиновники отказываются закупать дорогое лекарство (12 миллионов рублей стоит три укола, необходимые в год) за счет бюджета, несмотря на решение суда. Основание – уже сделанная инъекция другим препаратом – "Золгенсма", который Матвею не помог как ожидалось. Каждую неделю родители Матвея наблюдают сильнейший откат – мальчик уже перестал держать руки и самостоятельно сидеть.

В похожей ситуации оказались еще как минимум три семьи с детьми примерно того же возраста – Сереже Сергееву алтайские чиновники отказывают в ранее назначенной "Спинразе" на том основании, что в 2020 году он выиграл в американскую лотерею бесплатный укол "Золгенсма".

"Вам ничего не положено, потому что вы приняли в США препарат"

Восьмимесячному Матвею Чепуштанову диагноз "спинальная мышечная атрофия" поставили в 2019 году.

Матвей Чепуштанов, СМА
Матвей Чепуштанов, СМА

– Где-то с 6 месяцев мы с женой стали замечать, что сын развиваться стал хуже, не успевает за тем уровнем, что соответствует его возрасту. Походили по больницам (мы на тот момент жили в городе Рубцовске), нам ставили кто ДЦП, кто-то просто "задержка развития". Он никогда не ползал, сидеть начинал в 6 месяцев более-менее, а к 8 месяцам видим, что он уже даже сидеть не может самостоятельно, не то что ползать и голову держать. Потом в краевую больницу положили, там уже предположили СМА, – вспоминает Роман Чепуштанов.

СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Патогенетические препараты, такие как "Спинраза" и "Рисдиплам", помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.

В 2019 году Чепуштановы "почитали законы", узнали, на что имеют право, и обратились в Министерство здравоохранения Алтайского края.

– Лечение было возможно только за рубежом – ни один препарат не был в то время зарегистрирован в России. Мы получали отказы от Минздрава РФ и параллельно занимались сбором благотворительным. Резонанс вокруг нас тогда очень большой в городе был, в Алтайском крае люди устраивали флешмобы различные, прогремело в общем это дело. И тут ни с того ни с сего нам позвонили, сказали, что Минздрав готов вас все-таки отправить за федеральный счет в клинику Израиля. И сначала мы поставили за счет федеральных средств пять уколов "Спинразы". А после сами узнали, что "Золгенсма" наконец зарегистрировали в США, и так как в случае успеха его можно было ставить единожды вместо ежеквартальных уколов "Спинразы", мы поспешили поставить и его. Уже за счет денег, которые мы собрали, плюс нам помог жертвователь крупный, – объясняет Роман.

Первые улучшения родители увидели после первых же уколов "Спинразы".

Матвей Чепуштанов со старшим братом
Матвей Чепуштанов со старшим братом

– Кое-какие моменты к нему вернулись – стал хорошо с головой управляться, руки стали сильными, вот с ногами проблема до сих пор, – рассказывает Чепуштанов. – Поэтому когда возможность "Золгенсма" поставить появилась – мы, конечно, ухватились. Все крупные жертвователи, которые у нас на тот момент были, – мы их всех прозвонили и рассказали, что можно поставить такой препарат, который обещает в перспективе болезнь полностью победить. А у нас на тот момент уже возраст был пограничный, до двух лет "Золгенсма", как правило, ставится. Благотворитель нашелся, подписали мы договор с ним, отправились в США. Там [в США] нас сразу предупредили, что препарат хорошо работает на детях маленького возраста, у которых еще даже симптомы не проявлены или очень слабо выражены. А наш Матвей даже после диагностики достаточно долго вообще без лекарств был. Нас честно предупредили, что препарат может сработать хорошо, может не очень хорошо, а может вообще не сработать. Провели там три с половиной месяца, нас обследовали постоянно, каждую неделю. В конечном итоге сказали, что "Золгенсма" сработал недостаточно эффективно, поэтому нам рекомендуют продолжать терапию с препаратом "Спинраза".

Мы вернулись в Россию, обратились все в тот же федеральный Минздрав, он еще на один укол отправил в Израиль. То есть мы получили шестой укол уже после "Золгенсма" и именно тогда увидели очень хорошие результаты – Матвей сидеть хорошо стал и в целом окреп. Но потом начался стремительный откат: если полтора года назад он хорошо, уверенно сидел и руки были активные, он поднимал их выше плеч, то сейчас Матвей почти не сидит. И представьте инвалида: у одного есть возможность взять ручку и начать писать, и того, кто не имеет такой возможности. Разный это уровень инвалидности, важно это для человека? Человек, умеющий писать, сможет себя профессионально и творчески реализовывать в будущем. Ведь интеллектуально люди со СМА сохранны.

– Когда федеральный Минздрав отправил вас на шестой укол, там же понимали, что в следующем году вам еще три укола понадобится?

– После шестого укола из Израиля мы вернулись в Россию, и буквально через несколько недель обратились в Минздрав с вопросом: "Что дальше? Через 4 месяца нам снова нужно ставить укол, у нас есть назначение". Скинули назначение с Израиля. Нам ответили: "На сегодняшний момент препарат "Спинраза" зарегистрирован и внесен в список жизненно необходимых лекарственных средств. Поэтому по закону вы имеете право получать препарат на территории Алтайского края, где прописан Матвей". Мы обратились в Минздрав Алтайского края, получили отказ. Отказ был мотивирован тем, что мы уже получили "Золгенсма".

Больше года Чепуштановы провели в судах, фактически уже второй раз подтверждая правительству РФ жизненную необходимость ставить Матвею "Спинразу".

Отказ в лечении Матвея Чепуштанова
Отказ в лечении Матвея Чепуштанова

Алтайские чиновники основанием для отказа указывали федеральный консилиум, который они провели в обход Чепуштановых для того, чтобы перенести ответственность за закуп "Спинразы" с бюджета края на президентский фонд "Круг добра" (президентский фонд "Круг добра" создан на средства, собранные от ввода повышенных налогов (15% вместо 13%) на доходы россиян, получающих свыше 5 миллионов рублей в год; родители больных детей регулярно жалуются на затягивание экспертиз консилиумом фонда и незаконные отказы в лечении).

– У фонда "Круг добра" есть ряд критериев, нужно подать необходимые документы. Один из документов – это консенсус "Консилиума федеральных клиник". В нашем утверждается, что препарат "Спинраза" якобы не является жизненно важным для Матвея. И наш ответчик, Минздрав Алтайского края, стал использовать это как основание для отказа. Хотя этот федеральный консилиум носит рекомендательный характер.

Ранние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА
Ранние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА

И даже обследования, назначенные Минздравом, подтверждают ухудшения Матвея. Мы раз в год приходим в их поликлинику, куда они нас направляют, и основная оценка СМА по шкалам двигательных функций показывает, что в марте 2021 года Матвей был на 19 баллов по одной шкале и на 20 по другой, а в 2022 году в марте нас уже оценили в 17 и 14 баллов соответственно. То есть идет явный откат, а чиновники на это закрывают глаза и не хотят лечить, хотя прекрасно видят, что за год состояние ухудшилось, – возмущается Роман Чепуштанов.

Больше года назад родители Матвея суд против Минздрава все-таки выиграли, но лекарство так и не получили.

Последние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА
Последние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА

– Суд в итоге выиграли еще в марте 2021 года, потом прошли все инстанции – апелляцию, кассацию. Но лечения так добиться и не смогли. Есть исполнительный лист, есть решение суда, оно вступило в силу – после этого в Министерстве "исполнили решение суда" и назначили препарат, просто выписали, грубо говоря, рецепт. Формально чиновники направили ходатайство на закуп, но закупа "Спинразы" так и не происходит. Говорят, денег нет, – рассказывает Чепуштанов. – Хотя по закону, имея врачебную комиссию по орфанному заболеванию, нас обязаны немедленно начать лечить.

Вместо этого юрист Минздрава в открытой форме (у нас и аудиозапись есть) говорит: "Идите опять в суд, теперь заставьте нас в судебном порядке закупать препарат". Им это выгодно, потому что они знают, пока мы все инстанции пройдем – это минимум год пройдет. Еще один год без лекарства. Я не представляю, что будет с Матвеем. Мы не можем провести еще один год в судах. Прокуратура и Следком отвечают отписками: якобы они не специалисты в этой области (хотя им не нужно быть специалистами, чтобы заставить чиновников выполнить решение суда). Замминистра здравоохранения нам в открытую говорит: "Для нас Конституция, решение суда, хоть Верховного, хоть кассационного, вообще значения никакого не имеют, мы Минздрав". А я каждый день вынужден наблюдать за тем, как мой сын угасает. И сейчас мне остается только это – выходить на пикеты и раздавать интервью.

"Абсолютное беззаконие"

В такой же ситуации в России сегодня находятся минимум еще три семьи, утверждает глава благотворительного фонда "Помощь семьям СМА" и опытный правозащитник в этой сфере, невролог Александр Курмышкин.

– Суд выигран. Лекарство не дают. Неправомерно совершено. "Круг добра" – негосударственная общественная организация. Именно поэтому они закупают лекарство без контроля ФАС без торгов. И никаких полномочий на такие "консилиумы" у них нет, – возмущается Курмышкин и перечисляет пострадавших с детьми со СМА. – Сергеевы (Алтай), Бахтин (Екатеринбург), Леонтьева (Москва). У всех суд формата публичного обсуждения, где выслушаны позиции всех сторон, в том числе и местных минздравов, выигран. Во всех четырех случаях чиновники отказывают детям в дальнейшем лечении "Спинразой" из-за предшествующего введении "Золгенсма". И это признано судами незаконным, в каждом случае суд обязал немедленно начать лечение. И в каждом случае безуспешно. Выполнение законов в нашей стране обязательно, только если на то есть разрешение чиновника.

Татьяна Сергеева из Барнаула рассказывает примерно ту же историю, что и Чепуштановы, – диагноз поставили спустя несколько месяцев явных симптомов, а лечение на тот момент уже зарегистрированной в России "Спинразой" началось только после судов. Единственное отличие – на укол "Золгнесма" Сережу отправили не за счет благотворительного сбора, а благодаря ежегодной лотерее производителя лекарства.

Семья Сергеевых из Алтайского края, Сереже в 8 месяцев диагностировали СМА
Семья Сергеевых из Алтайского края, Сереже в 8 месяцев диагностировали СМА

– Мы стали тем самым счастливчиком 2021 года от России, и в марте ему поставили долгожданный укол. Сереже было год и 8 месяцев на тот момент, возраст – да, приграничный, но вкупе со "Спинразой" эффект был впечатляющий. Он стал сам переворачиваться! Нам рекомендовали продолжать лечение "Спинразой", но Минздрав отказал. "Вам уже поставили укол по лотерее США" – такая формулировка была, – говорит Сергеева. – Наши суды с ним продолжаются – судебное заседание, теперь такие у меня развлечения раз в месяц вместо занятий с сыном. Мы приносим документы, подтверждающие, что одно лекарство не отменяет другое, что последние исследования подтверждают рекомендацию совмещать их. Понимаете, что одно дело, когда ваш ребенок голову не держит, а другое – когда есть надежда на то, что сидеть сам будет, ходить. Какой родитель от этого откажется?!

Собеседники признаются, что выиграть суды возможно только с хорошим, дорогим адвокатом. Поэтому к расходам на реабилитацию детей прибавляются еще и судебные издержки.

– К нам каждую неделю ходит дефектолог, реабилитолог, массажист – реабилитолог практически каждый день, бассейн два раза в неделю (когда все благополучно со здоровьем), логопед, иногда к остеопату ездим (раз в месяц), – перечисляет Роман Чепуштанов. – Я прикидывал, в районе 43–45 тысяч рублей в месяц у меня уходит только на этих специалистов. Плюс специализированное питание (многие дети со СМА не могут самостоятельно глотать), витамины, рекомендованные именно с таким заболеванием.

Ортопедия бешеных денег стоит: месяц назад купили грудной корсет, голеностопные ортезы – это около ста тысяч рублей и только на полгода, ребенок растет. Коляску купили, 250 тысяч рублей – шведская, потому что в России ничего нет такого. Третий год пошел, а она уже маленькая, надо новую брать. Вертикатализаторы, откашливатели, аппараты неинвазивных вентиляций легких на случай, если, не дай бог, ребенок сильно заболеет. Откашливателями каждый день пользуемся, потому что у него не только мышцы слабые, но и функции отхаркивания слабее, чем у здорового человека.

Семья Чепуштановых
Семья Чепуштановых

На все перечисленное, как правило, вынужден зарабатывать один родитель – второй круглосуточно следит за ребенком. Но вопрос о том, что аппараты и питание положено детям со СМА бесплатно по ОМС, родители нервно смеются.

– Нам как-то выдали ИПР (индивидуальная программа реабилитации) – до 18 лет. Туда входит: два раза в год массажист, по 10 дней (чтобы получить, нужно ехать в больницу, записываться заранее, тогда дважды в год по 10 дней сделают массаж, который, вообще-то, нужен еженедельно). И еще устаревший вертикатализатор, который называется "Березка" – им никто не пользуется даже в России, это просто орудие пытки, для инквизиции, просто ужас. Мы приехали, где их выдают, посмотрели: я даже брать не буду – смысл? Мы же общаемся с такими же семьями с детьми со СМА, никто этим не пользуется. Я в принципе не встречал тех людей, кто пользовался бы опорой для сидения, опорой для стояния, которую выдают нам по ОМС, – поясняет Чепуштанов.

"Без ЕСПЧ нарушать права маленьких детей стало удобнее"

Повторить предыдущий опыт с благотворительным сбором родители считают нереальным – на фоне кризиса люди не готовы жертвовать другим: "свои бы семьи прокормить".

– Какой сбор, о чем вы говорите? Это месяцы, долгие месяцы сборов. Прямо скажем, в другой экономической реальности и когда резонанс был большой. Сейчас не знаю, что надо сделать, чтобы такой же начался. С учетом того, что мы "Спинразу" получили в свое время из федерального бюджета и с таким резонансом – мы шумели, бились, кричали, ругались, петиции составляли, я три месяца не работал практически, чтобы этого добиться, – это нереально повторить. А "Золгенсма" мы добились за счет того, что народ собрал по сто рублей и крупный благотворитель нашелся, – говорит Чепуштанов. – И почему я и другие семьи в принципе должны собирать по сто рублей? Я как предприниматель плачу 7,5 тысяч рублей только в фонд территориальный медицинского страхования (сам лично абсолютно ничем не пользуюсь, в больницы не хожу, не потому что ленивый, услуги оставляют желать лучшего), я не ною, не плачу, но там, где я не справляюсь (я не могу 12 миллионов в год тратить на лекарства), в этом плане хотя бы вы [государство] подхватывайте, помогайте. Но по факту мы платим налоги и вообще ничего не имеем.

Александр Курмышкин на пикете против отказа в "Спинразе" детям со СМА, 24 мая 2022 года
Александр Курмышкин на пикете против отказа в "Спинразе" детям со СМА, 24 мая 2022 года

Александр Курмышкин тоже считает, что сейчас намного сложнее организовывать благотворительные сборы. Но устраивать пикеты, по его опыту, еще опаснее. В мае он сам выходил, чтобы привлечь внимание к отказам семьям с детьми со СМА. Через два дня Следком внезапно начал проверку его фонда.

– ЕСПЧ нет, и теперь нарушать законы в отношении жизни и здоровья маленьких детей государству очень удобно. Абсолютное беззаконие! И все молчат. Рисуют букву Z. Я тоже выходил на пикет в Москве по аналогичной ситуации. 24 мая вышел, 26-го – ко мне пришли из Следственного комитета. Ведут доследственную проверку моего фонда. На предмет хищений...

XS
SM
MD
LG