Когда у Виктора и Анатолия Стародубцевых один за другим умерли родители: сначала мама – от тяжелой онкологической болезни, а после нее, страдая от сильной боли, – отец, братья дали себе слово, что сделают все возможное, чтобы избавить безнадежно больных от мучений. И открыли в родном Железногорске хоспис имени Василия и Зои Стародубцевых. Сначала наивно рассчитывали на помощь властей. Прошли все круги ада. Но двери высоких кабинетов перед ними захлопывались, и ответы летели, как под копирку: "Средств нет". От безнадежности братья писали английской королеве и Борису Джонсону. Они перепробовали много путей, пока не нашли тот, который привел их к намеченной цели. Хоспис в Железногорске открылся десять лет назад.
В интервью Сибирь.Реалии Виктор Стародубцев рассказал, что значит чувствовать свое бессилие, когда не можешь облегчить страдания родителей, и каково это – десять лет подряд утешать умирающих.
"Безнадежных просто выкатывали из палат"
– Я преподаватель истории, читаю лекции в университете. Никогда не думал, что буду заниматься оказанием паллиативной помощи. В детстве родители настаивали, чтобы я стал медиком, видимо, уже тогда они чувствовали, что у меня есть способность помогать людям. Но юношеский максимализм перевесил – я выбрал другую профессию. А вот мой брат, Анатолий – врач-гинеколог и работает в Железногорском роддоме. Утром он встречает в этом мире нового человека, а вечером едет к пациентам хосписа, чтобы помочь им достойно покинуть этот мир.
В 2010–2011 годах у нас друг за другом ушли из жизни родители. Ушли очень тяжело, в муках. Вместе с родителями мы прошли все круги ада нашей медицинской системы, бездействующей в отношении терминальных больных. У мамы была онкология, она очень сильно страдала. Мы всячески пытались облегчить ее страдания, но в условиях больниц Железногорска и Красноярска цивилизованной помощи умирающим не было. Папе была неудачно сделана операция, начались осложнения. Мы пытались его как-то реабилитировать. Но его уже никуда не брали, было понятно, что он – паллиативный больной. Конец его был долгим и мучительным. Отец, пока еще был в сознании, все время повторял: "Как же так, такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!" Говорил он не только о себе. В больницах ему приходилось видеть отношение к безнадежным пациентам. Его возмущало, что к нему относятся хорошо, так как рядом мы, родственники, а к его одинокому соседу по палате вообще никто не подходит. "Но ведь он всю жизнь проработал на эту страну, вносил свой вклад, неужели он не заслужил нормального отношения в финале!" – негодовал отец. И умолял нас помочь этим людям.
– С чем было связано такое отношение к терминальным больным?
Мои родители были ветеранами атомной промышленности, создавали ядерный щит родины, себя не жалели, отдали свое здоровье этому производству и стали не нужны своей стране
– Это были 2010–2011 годы. Как раз внедрялась система страховой медицины, когда на определенную болезнь отводилось определенное количество дней, так называемые медико-экономические стандарты. И если пациент не вылечивался за это время, его все равно выписывали, так как больше государство денег на него не выделяло. Были примеры, когда безнадежных пациентов просто выкатывали из палат и ставили под лестницу. Затем они, угасающие и беспомощные, возвращались в свои квартиры, где их мучения нарастали и становились невыносимыми для всех членов семей. Мои родители все это наблюдали. А они были люди с обостренным чувством справедливости, горячо любившие свою страну. В молодости приехали из Москвы в Сибирь на строительство секретного города Железногорска, связанного с оборонной промышленностью. Они были ветеранами атомной промышленности, создавали ядерный щит родины, себя не жалели, отдали свое здоровье этому производству и стали не нужны своей стране. Они постоянно задавали вопросы, почему так происходит. В эти, самые тяжелые для нас с братом годы, вызревала идея, что мы должны найти какое-то решение.
– Речь идет об онкозаболеваниях?
– Обо всех тяжелых заболеваниях. Страдания онкобольных – это муки ада: страшные боли, дискомфорт. Но не менее сложные для пациентов и их родственников инсульты, инфаркты. Когда мы стали знакомиться с масштабом проблемы, поняли, что он просто огромен. Зачастую родственники не справлялись с тяжелобольными и молили о помощи. В 2011 году, отец еще был жив, я узнал, что в Перми состоится международная конференция по паллиативу, куда приедут крупнейшие профессора со всего мира. В тот же день купил билет и сел в поезд.
Первая часть конференции была лекционная, вторая – практическая. Мы смотрели, как работает хоспис в Перми. Я был потрясен. Профессор Яцек Лучак из Польши садился на кровать к онкобольной, которой оставалось жить несколько дней, целовал ей руки, при этом улыбался, и видно было, что все это от души и от чистого сердца. Таких врачей я никогда раньше не видел. На конференции я выступил, рассказал, что в Красноярском крае нет хосписов, а в нашем городе, где очень остро стоит онкологическая проблема, мы хотим создать хоспис. Лучак предложил помочь, написать письмо нашему губернатору Льву Кузнецову. Я уехал, а он обещание выполнил, письмо написал. А вскоре сообщил, что собрал для нас деньги, и пообещал, что готов бесплатно обучить наш персонал, когда мы его подберем. Окончательное решение о создании хосписа было принято через несколько дней после смерти отца.
Письмо английской королеве
– Когда я, воодушевленный, вернулся в Красноярск, меня стали обвинять в том, что я опозорил наш край на весь мир, заявив об отсутствии у нас системы паллиативной помощи. Мы-то думали, что наша власть просто упускает эту тему, что стоит нам только начать и всё будет развиваться. Но оказалось, что власть специально обходит тему хосписов стороной. Я говорил чиновникам: "Если не хотите в Железногорске, давайте сделаем в Красноярске, город очень неблагополучный по экологии, много людей тяжело болеют". А мне в ответ: "Вы что, собираетесь подать в международный суд по правам человека, что у нас нет хосписов?" В Железногорске начали говорить: "Это иждивенческие настроения, тяжелобольные – забота родственников". Вот так все перевернули, даже в голове не укладывалось. Вскоре к нам приехал Сергей Шойгу, он тогда был руководителем предвыборного штаба "Единой России". Я пришел к нему на прием: "Неужели наши люди этого не заслужили". Он ответил, как мне показалось, по-деловому: "Давайте так, государство вложит 100 миллионов рублей, а потом вы столько же". Но это были всего лишь слова.
Нам пыталась помочь Елизавета Глинка, которая написала обращение в федеральный Минздрав. Но оттуда ответили, что у них нет заявки от нашего краевого минздрава, мол, они-то не против, но никто не просит. Так мы зашли в тупик.
По традиции мэр Лондона раз в год выходит на улицу с большой шляпой и табличкой "Собираю деньги на помощь хоспису". Без охраны, без стеснения, как обычный человек
Тогда создатель первого хосписа в Санкт-Петербурге Андрей Гнездилов посоветовал написать письмо английской королеве. И рассказал историю, что когда открывался первый Московский хоспис, тоже не обошлось без английской монархии. Инициатором открытия хосписа в Москве был английский журналист Виктор Зорзе, у которого от лейкемии умерла дочь. Он хорошо говорил по-русски и решил, что не должно быть, чтобы в такой огромной стране не было хосписов. И вместе с Верой Миллионщиковой (врачом и зачинателем паллиативной медицины в России. – СР) ходил, добивался того же, что и мы. Зорзе вышел на пресс-службу английской королевы. Это случилось накануне визита Михаила Горбачев к Маргарет Тэтчер. Пресс-служба объяснила королеве суть проблемы. Та попросила Тэтчер коснуться этой темы. И во время переговоров Тэтчер напрямую сказала лидеру советского государства: "Вы хотите сделать Россию европейской страной, а у вас даже хосписов нет". Горбачев вернулся в Москву, отдал распоряжение, и уже через полгода в столице появился хоспис.
Мы понимали, что наши масштабы не те, но решили попробовать и тоже написали королеве. Пришел ответ, подписанный самой Елизаветой Второй. Он сейчас хранится в нашем городском архиве как исторический документ. Она ответила: "Вы занимаетесь хорошим делом, мы желаем вам всяческих успехов, но та ситуация, которая сложилась между нашими странами сейчас, не дает нам права вмешиваться. Если мы будем поднимать эту тему, это не принесет пользы". После этого мы написали еще одно письмо – мэру Лондона Борису Джонсону. Потому что английская медсестра Мерил Гилл на той самой конференции в Перми рассказала нам поразительную историю: по традиции мэр Лондона раз в год выходит на улицу с большой шляпой и табличкой "Собираю деньги на помощь хоспису". Без охраны, без стеснения, как обычный человек. Джонсон нам ответил: "Вы занимаетесь очень важным делом, и, как бы тяжело ни было, не бросайте".
"Мы живем в колонии"
– То есть, по сути, помощи вам было ждать неоткуда?
– Мне открыто говорили: "Это отработанный материал. Зачем тратить на них деньги, они все равно умрут". Поэтому я собрал все свои средства, которые у меня были, и мы начали действовать самостоятельно. Сначала вдвоем с братом вечером после работы ездили по пациентам на стареньких "Жигулях", оставшихся от отца. Обрабатывали раны, привозили пеленки, памперсы, продукты, мыли окна, полы, старались как-то разгрузить родственников. Директором Горно-химического комбината (градообразующее предприятие Железногорска) в те годы был Петр Гаврилов, он выделил нам помещение, оплатил и до сих пор оплачивает коммунальные расходы. Через 3 месяца мы стали подтягивать волонтеров. Первым волонтером была медсестра, которая ухаживала за нашим отцом, Оксана Бубнова – очень внимательный человек. Она с нами до сих пор.
Вскоре мы получили медицинскую лицензию. Два медика у нас уже были – медсестра и мой брат. Стали привлекли других волонтеров-медиков, организовали их обучение. Постепенно закупили необходимое оборудование. Так как средств почти не было, мы организовывали благотворительные сборы. Очень много помогали простые люди. На них все и держится до сих пор. Потом мы научились подавать заявки на гранты. На один из президентских грантов приобрели машину. Но с каждым годом существовать все сложнее, требования к паллиативной помощи ужесточаются. Например, нужно раз в пять лет переучивать персонал, на это нужны средства, нужно специальное оборудование. К помещению, где оказывается медицинская помощь, все более строгие требования. Работы с каждым годом все больше. Сейчас в среднем в год у нас бывает до 1400 врачебных и сестринских выездов. А рабочих рук не так много, мы с братом и 45 волонтеров, на постоянной основе работают около 30. В прошлом году я получил медицинскую специальность. Желание родителей исполнено – я медик и помогаю людям, – рассказывает Виктор Стародубцев.
Жители Железногорска в основном люди небогатые, мало кто из них может позволить себе нанять сиделку для тяжелобольного родственника. В этой ситуации бесплатная помощь волонтеров хосписа становится просто бесценной.
– Два года назад моя мама сломала шейку бедра, – говорит Павел Патрахин. – В ее возрасте, маме 82 года, травма очень тяжелая и сложная. Восстановление было долгим. Сам я многого не умел, ни как утку поставить, ни как с пролежнями бороться. Знакомые подсказали, что у нас в городе есть хоспис, который в таких случаях может помочь. Я позвонил, к нам приехали доктор и медсестра. Они обработали пролежни, объяснили, как и что делать дальше, как не запустить, выдали памперсы. Первые полгода после травмы мама была лежачая, специалисты хосписа приезжали к нам дважды в неделю. Вскоре я сам всему научился, но они нас не оставляли, поднимали маме настроение, психологически настраивали на выздоровление. И мама поднялась, сейчас она хоть и в ходунках, но ходит сама на кухню, в туалет, обслуживает себя полностью. Это, я считаю, достижение. Главное, что специалисты хосписа помогают бесплатно.
– Виктор, вы не задавались вопросом, почему в Москве есть государственные хосписы, а в регионах нет?
– Когда меня пригласили на Всероссийский конкурс "Доброволец России – 2019", я задал этот вопрос министру здравоохранения России Татьяне Голиковой. И получил ответ: "Это зависит от финансовых возможностей региона". Получается, что мы в Сибири живем как в колонии. Такое у нас отношение к людям в провинции. Красноярск, миллионный город, имеет всего одно отделение паллиативной помощи на 30 коек при городской больнице. Оно, при всем желании, не может охватить не то чтобы весь край, весь город. И это, конечно, не хоспис, это больничное отделение, хотя они и стараются в силу своих возможностей.
– Как обычно строится ваша работа?
– Мы выезжаем к пациентам на дом и оказываем помощь в помещении нашего хосписа. Кроме того, у нас разработана методика по профилактике онкозаболеваний. Когда в 2011 году мы начали ездить по онкобольным, то были в шоке от того количества людей, которым нужна помощь. Тогда мы придумали проект "Прогулки с онкологом". Нас поддержал главврач Красноярского краевого онкодиспансера Андрей Модестов. Летом, раз в неделю, он привозил в Железногорск одного из своих онкологов. Вечером, после работы, на берегу озера, в парке собирались жители, слушали лекцию и задавали вопросы. Затем были индивидуальные консультации. Люди приносили свои истории болезни, выстраивались в очередь. Начинались "прогулки" в 18.30, а заканчивались уже затемно, когда комары одолевали. Эти акции проводились четыре года подряд и были признаны одними из лучших в России практик по профилактике онкозаболеваний. К нам обращались за опытом из других регионов.
– Врачи работали безвозмездно?
– Абсолютно! И мы тоже так работаем, вся наша помощь бесплатная. Однажды в Железногорске произошел дикий случай – двойной суицид. Онкобольные, муж и жена, годами не выходили из квартиры, родственники приносили им периодически еду, но на большее времени у них не было. Женщина переживала выраженный болевой синдром, который ничем не снимался, она стонала днями, неделями. Мужчина в какой-то момент не выдержал, ударил ее гантелей, а после вскрыл себе вены. Мы поняли, что людей нельзя оставлять один на один с болезнью – психика порой не выдерживает. И решили организовывать концерты для тех, кто годами заперт в квартирах, так родился проект "Подвези на концерт". Нашли волонтеров, которые на своих машинах привозили людей и увозили обратно, пригласили артистов.
А самая любимая наша акция – "Новогодний подарок Железногорского хосписа". В ней участвует, можно сказать, весь город. Мы знаем тех, для кого очередной Новый год может стать последним. И приезжаем к ним с подарками. Мой брат наряжается в Деда Мороза, сестра – в Снегурочку, торговые сети нам бесплатно предоставляют подарки, лесхоз – елки. Мы считаем, что эмоциональная составляющая очень важна для поддержки тяжелобольных. Как и помощь их родственникам. Болезнь близкого человека обычно сваливается на голову как снежный ком. Люди порой не знают, как накормить, переодеть, у больных меняется психика, с ними очень тяжело находиться рядом. Обычно на каждом выезде мы старались уделить внимание и родственникам. А потом поняли, что лучше рассказывать всё и сразу. Так появилась школа "Внимание и забота". Мы собираем родственников, приезжают медики, психологи из онкоцентра и рассказывают, как ухаживать за близкими. Также у нас работает "Центр технических средств реабилитации", где можно на время взять костыли, приспособления для унитаза, средства для мытья, даже специальные кровати.
Есть норма: 5 лет – больше нельзя ходить к больным, психика страдает. Мы уже перебрали все нормы, но нам надо продолжать это дело
– Вы помните всех ваших пациентов?
– Большинство из них помню. Например, женщину – руководителя агентства недвижимости, она была красивой и состоятельной. А потом у нее начался рак груди. Однажды мы приехали к ней, она жила на третьем этаже, и уже в подъезде почувствовали удушающий запах. Соседи выглядывали из дверей и проклинали ее, дышать действительно было невозможно. На поздней стадии рак груди издает тяжелый запах, который ничем не заглушить. У нее были открыты все форточки, но ничего не помогало. Красивая женщина и страшный запах, такой диссонанс. А нам, несмотря ни на что, нужно было ее приободрить, внести позитив. Никогда не забуду мужчину 37 лет, таксист. Он до последнего невероятно бодро держался. Мы знали, что он живет последние дни, что у него сильнейшие боли. Приезжаем, а он: "Да эти врачи, эти в белых халатах, они сами ничего не знают, они говорят, что мне неделя осталась (дальше мат), да я всех их переживу и все будет хорошо, вот увидите". Через два дня его не стало.
– Такие встречи со временем могут привести к эмоциональному выгоранию. Бывают у вас мысли оставить это дело?
– Бывают, конечно. Андрей Модестов говорил, что есть норма: 5 лет – больше нельзя ходить к больным, психика страдает. Мы уже перебрали все нормы, но нам надо продолжать это дело, пока не появится хоспис, который бы работал на весь край, чтобы государство поддерживало паллиативную помощь на регулярной основе и чтобы наш хоспис мог работать без нас, ведь мы тоже не вечные. Иной раз не все получается, опускаются руки, а наши волонтеры говорят: "Не сдавайся". И нам ничего не остается, как продолжать, – размышляет Виктор Стародубцев.
Волонтеры работают не только с безнадежно больными. У хосписа есть немало постоянных клиентов, пожилых людей, которых сотрудники хосписа опекают уже многие годы.
– У меня вторая группа инвалидности, сахарный диабет, я плохо передвигаюсь. Уже несколько лет не выхожу на улицу, – говорит Валерия Кимяева. – Живу одна, дочь и внучка приходят помочь, но большую часть времени я одна. Как-то сестра мне рассказала о нашем хосписе и направила ко мне его специалистов. Пришел Анатолий Васильевич Стародубцев, измерил мне давление, было очень высокое, сразу дал таблетку, посидел, мы пообщались, он расспросил, в чем я еще нуждаюсь. С тех пор ко мне стали регулярно приходить волонтеры хосписа, приносили памперсы, пеленки, даже продукты покупали, когда дочь не успевала. Это очень большая помощь, в поликлинику на прием попасть сложно, я раньше, не дождавшись помощи, даже в частную ходила. А теперь все, что нужно, могу выяснить у докторов хосписа. У них совсем другое отношение. Они и настроение поднимают, даже на концерт меня возили, я до сих пор под впечатлением.
– Виктор, как вы думаете, что бы ваши родители сказали вам сейчас?
– Наверное, сказали бы идти дальше. Перед ними мы свой долг выполнили. Но теперь ясно, что должны выполнить его перед теми, кому сейчас нужна помощь. Вообще за всё, что мы делаем, нужно благодарить только наших родителей.